Isabelle Ducellier lämnade näringslivet för att göra skillnad som nytillträdd generalsekreterare för Barncancerfonden. Hon är styrelseproffs och kan storföretagens DNA. Men hon har också en annan, helt unik insikt i verksamheten. Hon är själv mamma till en barncanceröverlevare.
– Jag vill nu ge tillbaka lite av det min familj fick ta del av. Barncancerfonden och de regionala föreningarna gör stor skillnad. När vi levde på sjukhuset under ett år fick vi bland annat hjälp av konsultsjuksköterskor och vi fick middagar som vår lokalförening ordnade, när vi inte ens visste hur vi skulle klara oss, säger hon.
Året som varit har inneburit insamlingsrekord för Barncancerfonden tack vare alla generösa givare som tillsammans bidragit med 425 miljoner kronor. Målet är att nå en halv miljard insamlade kronor under 2020.
– Utvecklingen inom barncancerområdet har varit unik och jag tror att givarna därför är medvetna om att pengarna de skänker kommer till stor nytta. När jag började som läkare för fyrtio år sedan dog i princip alla drabbade barn. I dag räddas 80 procent, säger Jens Schollin, styrelseordförande i Barncancerfonden.
Men 80 procent räcker inte, fortfarande dör 20 procent av de drabbade barnen. Barncancerfondens kommunikation är tydlig. Visionen är att utrota barncancer. Vägen dit består av forskning, som är extremt dyr och tidskrävande – och ständig information om barncancersjukdomarnas konsekvenser och hur det är att leva som drabbad familj.
– Barncancerfondens arbete är unikt. Vi har bidragit till att fler barn överlever, till att fler föräldrar och barn får ett bättre stöd och till att fler samhällsmedborgare får insikt i hur det är att drabbas av cancer som barn och att cancer är den vanligaste dödsorsaken för barn i åldern 1 till 14 år, säger Jens Schollin och tillägger:
– För fyrtio år sedan pratade man inte om barncancer, men så är det inte i dag. Barncancerfonden och föreningarna har en unik kompetens i att driva opinions- och påverkansarbete bland både beslutsfattare och allmänhet.
Ett exempel där Barncancerfondens opinionsarbete givit resultat är granskningen av sjuksköterskebristen. Isabelle Ducellier har under sina första månader på posten rest runt till samtliga sex barncancercentrum, och tagit emot budskapet att även om inte bemanningen är säkrad så är vi på god väg. Det har skett efter att Barncancerfonden vid flera tillfällen uppmärksammat personalbristen.
Barncancerfonden är den största enskilda finansiären av svensk barncancerforskning. Fjolårets rekordstora utdelning av 235 miljoner kronor till forskning och utbildning har bland annat gått till ett stort nationellt projekt där cancerdrabbade barns DNA analyseras i syfte att utveckla spjutspetsdiagnostik och individuellt anpassade behandlingar.
I vår vision att utrota barncancer har vi satt som mål att samla in en halv miljard kronor år 2020. För att klara den målsättningen behöver vi nå ut till fler potentiella givare än tidigare och skapa möjligheter för större gåvor, nya företagssamarbeten och utökandet av antalet Barnsupportrar. Barncancergalan – det svenska humorpriset kommer fortsatt vara en av våra större aktiveringar per år där vi förra året slog rekord i antal nya Barnsupportrar.
– Vi vill alltid vara där våra givare finns och erbjuda den smidigaste lösningen i det ögonblick då viljan att ge infinner sig. Det kräver att vi har rätt kompetens på plats och vi har förstärkt vår organisation för att kunna möta den ambitionen samt genomföra vår digitala förändringsresa i stort. Ju mer effektivt vi använder givarnas pengar, desto mer kan vi göra. Det är något jag tagit med mig från affärsvärlden, säger Isabelle Ducellier.
Vid sidan om satsningarna på forskning arbetar Barncancerfonden för att stötta de familjer som drabbas. Här samarbetar Barncancerfonden med de sex regionala föreningarna.
– Vi är hårt sammanlänkade, jobbar ihop och stödjer varandra i arbetet. Vi är helt beroende av föreningarna när det gäller att ge stöd till de drabbade, säger Jens Schollin.
Under de kommande åren lanserar Barncancerfonden mer stöd för de som överlevt barncancer, en grupp som hela tiden växer eftersom fler och fler barn överlever.
– Men vi tänker inte uppfinna hjulet igen. Där det fungerar samarbetar vi med organisationer som redan finns, säger Isabelle Ducellier.
– Vi vill trycka på att vuxenvården ska ha beredskap för dem som har haft cancer som barn. Kunskapen måste öka kring sena komplikationer och barncanceröverlevarnas behov, tillägger Jens Schollin.
Barncancerfondens verksamhet är mångfacetterad, men det starka varumärket gör skillnad på alla verksamhetsområden. I grunden ligger en strategi som är enkel och som är svaret på tre frågor som varje barncancerdrabbad familj ställer sig.
– I mötet med en barncancerdrabbad familj blir frågorna tydligt. Kommer vårt barn att klara sig? Hur ska vi klara av att hantera den här situation? Hur ska omgivningen förstå vad vi går igenom? Tre frågor som vi finner svaren på i våra tre ändamål – genom att finansiera forskning och utbildning bidrar Barncancerfonden till att fler och fler barn överlever, genom verksamheten inom råd och stöd ger vi familjerna stöd och vägledning och genom vårt informationsändamål ökar vi kunskapen om barncancer och dess konsekvenser hos allmänheten, säger Jens Schollin.
Både han och Isabelle Ducellier återkommer till ett ord. Stolthet. Stoltheten över att få jobba på Barncancerfonden, att få vara med och göra skillnad. Men också tacksamheten.
– Barncancerfonden och föreningarna är beroende av de familjer och barn som drabbas, den kunskap de förmedlar om sin situation är unik. Det gör att allmänheten förstår vilket elände det är att drabbas av en barncancersjukdom och att vi gör allt i vår makt för att alla barn ska kunna botas, säger Jens Schollin.
Avslutningsvis vill Barncancerfondens generalsekreterare och styrelseordförande framföra just tacksamhet till alla de som bidrar till kampen mot barncancer:
– Det engagemang och det stöd vi möter från alla våra givare och andra som bidrar till kampen mot barncancer är inget annat än fantastiskt. Orden räcker knappt till och vi vill helt enkelt tacka ödmjukast, och hoppas att ni är med oss även i framtiden.